Die Bundesregierung hat im Rahmen des Gesetzgebungsverfahrens SGB IX  die Altersbeschränkung für behinderte Kinder aufgehoben . Ab dem 1. Juli 2001 besteht ein Anspruch auf Arbeitsfreistellung und Krankengeld auch über das zwölfte Lebensjahr des Kindes hinaus, wenn das erkrankte Kind behindert und auf Hilfe angewiesen ist. Die Leistung kann auch noch über das 18. Lebensjahr hinaus gewährt werden, wenn die gesetzlichen Voraussetzungen vorliegen.

Die Behinderung kann in der Regel durch Vorlage des Schwerbehindertenausweises nachgewiesen werden. Zusätzlich sollte nach Vollendung des zwölften Lebensjahres eine ärztliche Bescheinigung über die Hilfsbedürftigkeit des erkrankten Kindes vorgelegt werden, wenn dies von der Krankenkasse gefordert wird. Auf Hilfe angewiesen ist ein Kind, wenn bei seiner Lebensführung Hilfe erforderlich wird, zum Beispiel bei der Ernährung, Körperpflege oder seelischen Betreuung. Es muss keine Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung vorliegen.

Eine ähnliche Regelung enthält übrigens die Bestimmung zur Haushaltshilfe bei Krankenhausaufenthalt und anderen Erkrankungen gemäß § 38 Absatz 1 SGB V, die eine Weiterführung des Haushalts durch eine andere Person erforderlich machen: Auch hier gilt die Altersgrenze von zwölf Jahren für behinderte Kinder nicht. Anspruch auf Haushaltshilfe kann auch dann bestehen, wenn der Elternteil, der sonst den Familienhaushalt führt, aus medizinischen Gründen sein Kind bei dessen stationärer Aufnahme in ein Krankenhaus begleitet.