Familie Eberle

"Ich will hören!" 

REPORTAGE aus 03|2002 ELTERN for family

 

Bunt! Das gefällt
Theresa. Für
ihre Haarsträhnen
bevorzugt sie
ein feuriges Rot,
bei den Hör-
geräten liebäugelt
sie mit einem
apfelgrünen 
Mausmodell

Was andere Gleichaltrige oft nervt, ist Theresa wichtig: Sie möchte verstehen, was die Eltern sagen. Theresa, 9, ist schwerhörig. Genau wie ihre Geschwister Lorenz, 7, und Sophia,4. Eff-Autorin Sabine Maus hat diese außergewöhn- liche Familie besucht

 

Luna, die junge Hündin, freut sich, wenn Theresa aus der Schule kommt: endlich spielen!
Mama, sei doch mal leise!" Sei doch mal leise! Den Satz kennt jeder, der Kinder hat Wir Eltern rufen ihn, wenn der Sohn wie ein Traktor brummt oder die Tochter mit dem Puppenföhn pustet.
 Bei Eberles ist das anders. Hier schimpft Theresa, 9, mit ihrer Mutter, wenn die mit den Tellern klappert. Weil Theresa dann schlecht verstehen kann, wovon der Vater im Augenblick redet. Theresa Eberle ist schwerhörig.
„Mama, wo ist...?" - eine bekannte Frage in Familien. Gesucht werden linke Turnschuhe, abgebrochene Baggerschau- feln oder Füllerpatronen.
Auch Eberles suchen. Sie kriechen auf dem Fußboden herum, heben Teppiche hoch, verrücken Kommoden und drehen Spielzeugkisten um, weil Sophia, 4, ihr Hörgerät nicht findet. „Aufgetaucht ist es schließlich in der Obstkiste vom Kaufladen", erzählt Sophias Mutter Gabi Eberle, 34. Da lag der kleine, bunte Apparat gut getarnt zwischen Holzpflaumen und Marzipanäpfeln.
Sophia Eberle ist schwerhörig.
„Normalerweise sieht man die Dinger ja ganz gut, weil sie gelb, grün, rosa sind ode
r glitzern. Aber einmal", erinnert sich
    Vater Karl-Friedrich Eberle, 41, „hatte Lorenz ein Hörgerät verloren, das er nur zur Probe trug." Das war ein langweiliges hellbraunes, und deshalb suchten Lorenz, 7, und sein Vater stundenlang den Garten ab um das teure Gerät schließlich in der Garageneinfahrt zu finden. Lorenz Eberle ist schwerhörig.
Manches ist bei Eberles also ein bisschen anders als in anderen Familien: Die Eltern müssen leise sein, und gesucht werden Hörgeräte. Alles andere kommt einem ziemlich bekannt vor.
„Theresa, Hände waschen und hinsetzen", ruft Gabi Eberle ihrer Tochter zu, die im Garten mit einer Freundin schaukelt. Wenig später erscheint Theresa, ein wenig murrend, am Esstisch. „Lorenz, lass mal den Hund raus", sagt der Vater zum Sohn, der im Nebenzimmer seine Ritter aufbaut. Der Hund hört nicht auf zu jaulen, Lorenz spielt lieber weiter Ritterturnier.
„Sophia!", mahnt Gabi Eberle die Vierjährige, die ihre Puppe fast in der Gulaschsuppe versenkt. Sophia lächelt verlegen und lässt das Puppenkind unter dem Tisch verschwinden.
Mit Hilfe ihrer Hörgeräte verstehen Theresa, Lorenz und Sophia genau, was ihre Eltern sagen. Wenn sie es verstehen

 

Vater und Sohn sind geschickte Handwerker. Lorenz weiß genau, wo er hingreifen muss.
wollen. Das ganz normale Familienpro- gramm eben.
„Es ist ein Glück, die drei zu haben, alle drei sind Wunschkinder" sagt Karl-Friedrich Eberle, „und seit sie älter sind, ist es auch nicht mehr so anstrengend." Gabi und Karl-Friedrich Eberle geht es wie allen Eltern. Das war nicht immer so.


HAT THERESA EPILEPSIE?


„Zu akzeptieren, dass die Kinder so sind, wie sie sind", sagen sie, „war ein Entwicklungsprozess." Ein Prozess, der begann, als Theresa eineinhalb Jahre alt war. Das bis dahin muntere, gut entwickelte Baby litt plötzlich unter einem unstillbaren Erbrechen. Alle paar Wochen musste es in die Kinderklinik, wo es an Infusionsschläuche angeschlossen wurde. „Ein Anfallsleiden, wahrscheinlich Epilepsie",

sagten die Ärzte und setzten Theresa unter starke Medikamente. Die Brechanfälle nahmen zu, und die Eltern fuhren mit ihrer Tochter in ein Epilepsiezentrum. „Keine Epilepsie", befanden die Fachleute, das Medikament wurde abgesetzt. Das Erbrechen aber blieb, bis Theresa vier Jahre alt war. „Heute wissen wir, dass es eine Krankheit war, die acetonämisches Erbrechen heißt, nur Kleinkinder betrifft und ziemlich selten vorkommt", erzählt Theresas Mutter.
Nicht selten genug. Denn auch Lorenz, 20 Monate nach Theresa geboren, und Nesthäkchen Sophia litten an den Brechanfällen, mussten viele Tage in der Kinderklinik verbringen. „Als Lorenz zum ersten Mal erbrach, dachte ich, das halte ich nicht noch einmal aus", erinnert sich Gabi Eberle. Da wusste sie noch nicht, was sie noch alles aushalten würde.
Als ihre jüngste Tochter Sophia geboren wird, bittet der behandelnde Arzt die

 

WIE SCHWERHÖRIGKEIT ENTSTEHT
— Es gibt zwei Arten von Schwerhörigkeit: die Schallleitungsstörung und die Schall- empfindungsstörung. Bei der ersten handelt es sich um ein Problem des Mittelohres. Geräusche werden von dort nicht in das Innenohr weitergeleitet.                            Bei Kindern wird diese Schwerhörigkeit oft durch Mittelohrentzündungen verur- sacht. Sie vergeht in vielen Fällen von selbst.                                                  Anders die Schallempfindungsstörung, die Form der Schwerhörigkeit, die auch bei den Eberle-Kindern festgestellt wurde. Die Hörprobleme entstehen, weil die empfindlichen Haarzellen des Innenohres nicht in der Lage sind. Klangwellen in Signale umzuwandeln, die im Gehirn entschlüsselt und verstanden werden. Diese Schwerhörigkeit ist oft vererbt, kann aber schlecht vorausgesehen werden: So haben mehr als die Hälfte der schwerhörigen Kinder gut hörende Eltern.

 

Sophia übt Telefonieren. Am "echten" Telefon sind die älteren Geschwister leider meist als Erste 
Eltern zu einem Gespräch: Die Pupille von Sophias rechtem Auge ist nicht geschlossen, sie leidet an einem so genannten Kolobom.
„Und weil das Auge ein Teil des Gehirns ist, hat man uns darauf vorbereitet, dass Sophia womöglich geistig behindert sein würde", sagt der Vater und blickt auf seine Jüngste, die gerade stolz ein zartrosa Ballerinakostüm vorführt.
Heute trägt die aufgeweckte Vierjährige eine Brille, ihr gesundes Auge muss zeitweise verklebt werden, damit sich das kranke besser entwickelt. "Das ist aber das Einzige, was Sophia an Problemen geblieben ist", sagt der Vater.
„Außer der Schwerhörigkeit und dem Erbrechen", ergänzt Sophias Mutter und lächelt
DREI KINDER -                           DIE GLEICHE DIAGNOSE
Sie hat gelernt, mit dem zu leben, was sie am Anfang kaum packte: dass eines zum anderen kam. Erst die Brechanfälle bei Theresa, dann bei Lorenz. Als Theresa drei ist und sich mit dem Sprechenlernen schwer tut, werden ihre Ohren untersucht, Schwerhörigkeit wird diagnostiziert. Kurz darauf wird Nesthäkchen Sophia geboren und von den Eltern mehr als ein Jahr lang ängstlich beobachtet - bis endlich klar ist, dass sie sich geistig entwickelt wie alle anderen Gleichaltrigen auch. Dann beginnt auch bei ihr das Erbrechen.
Und obwohl diese Anfälle nichts mit der Hörfähigkeit zu tun haben, lassen die alarmierten Eltern ihr Baby auf Schwerhörigkeit untersuchen (siehe Kasten auf der übernächsten Seite) - Sophia bekommt ein Hörgerät.
Einige Monate später, Lorenz ist viereinhalb, wird auch bei ihm ein mittelgradiger Hörverlust festgestellt. Drei

 

Im Akustikgeschäft kennt Theresa sich aus. Hier bekommt sie die passenden Geräte
Kinder mit den gleichen ererbten Krankheiten. Krankheiten, mit denen die Eltern vorher nie zu tun hatten, weil die Gene, die dafür verantwortlich sind, sich viele Generationen lang verborgen hielten.
„Wir haben nachgeforscht", sagt Gabi Eberle, „niemand in unseren Familien wusste etwas von Erbkrankheiten." Und jetzt Theresa, Lorenz und Sophia. Im kleinen Dorf bei Heilbronn sind die Eberle-Kinder eine Ausnahme, für die nicht alle immer die richtigen Worte finden.
„Als Sophia ihr Hörgerät bekam", erzählt Gabi Eberle, „sprach mich eine alte Dame an. ,Was macht ihr bloß mit euren Kindern?', wollte sie von mir wissen." „Wir hauen ihnen auf die Ohren, bis sie nichts mehr hören", antwortete die Mutter mit dem selbstbewussten Sarkasmus, den ihr das Leben beigebracht hat.
Die temperamentvolle 34-Jährige hat nicht nur gute Erfahrungen mit Trost und Mitleid gemacht. „Es ist sicher nett gemeint, wenn jemand sagt, dass doch alles viel schlimmer sein könnte, dass wir froh sein sollen, dass unsere Kinder sich selber anziehen und alleine essen können", erklärt sie. „Aber am meisten habe ich mich verstanden gefühlt, als meine Freundin nach Sophias Geburt aussprach, was ich
nur dachte: ,So ein Mist, musste das jetzt auch noch sein?'"
„Unterstützung und Verständnis sind enorm wichtig", wissen Karl-Friedrich und Gabi Eberle. Sie sind froh, dass sie genug davon bekommen. Von der Familie in erster Linie, von Freunden und Nachbarn, vom Hausarzt. Aber auch von Fachleuten wie dem auf Kinder spezialisierten Hörgeräte-Akustikerbetrieb in Heilbronn.
Antje Bihr vom Fachgeschäft Beuchert ist für die Familie mittlerweile mehr als nur die Frau, die Theresa, Lorenz und Sophia regelmäßig ihre Hörgeräte anpasst Die Kinder begrüßen sie jedes Mal stürmisch. Wie die Eltern auch, duzen sie sie.
SCHALLISOLIERTES KLASSENZIMMER
„Man kriegt natürlich mit, wie gut es
Kindern tut, wenn sie ihre Hörschwäche durch das richtige Gerät in den Griff bekommen. Ihre Entwicklung begleiten zu dürfen, ist ein großer Ansporn, immer wieder das Beste für sie zu versuchen", sagt die Pädakustikerin, die ihr Wissen in einer Zusatzausbildung erworben hat.
Sie weiß, was passieren kann, wenn Kindern nicht angemessen geholfen wird:
„Ein Elfjähriger, der jetzt ein Hörgerät bekam, wurde vorher lange wegen

 

Mit viel Körpereinsatz stellen Theresa, ihre Mitschüler und die Lehrerin Begriffe dar
Verhaltensauffälligkeiten behandelt. Seine Wut und die Lernschwäche kamen aber nur daher, dass er schlecht hörte."
Die beiden Schulkinder der Familie Eberle, Theresa und Lorenz, besuchen die Lindenpark-Schule für Gehörlose in Heilbronn. Dort werden sie in Gruppen von sechs bis acht Kindern unterrichtet. Es gibt Klassen, in denen nur gesprochen wird. Und solche, die mit Gebärdensprache arbeiten. „Die Schule ist toll", sagt Gabi Eberle, „dort werden Theresa und Lorenz optimal gefördert."
Zunächst wollten die Eberles unbedingt, dass Theresa in der Grundschule an ihrem Ort eingeschult wird. In der ersten Klasse ging es ihr dort auch gut. Dann wurde es für das schwerhörige Mädchen aber immer schwerer, den Worten der Lehrerin zu folgen, während um sie herum 30 andere Kinder durcheinander sprachen, 
mit dem Füller kratzten und mit den Füßen scharrten - denn alles das übertrug das Hörgerät in der gleichen Lautstärke in ihre kleinen Ohren.
„Es hat gedauert, bis wir uns von der Vorstellung verabschieden konnten, dass Schwerhörigkeit nur ein kleiner Schönheitsfehler ist, über den man hinweggehen kann", sagt Karl-Friedrich Eberle.

Heute ist er froh, dass seine Kinder eine Ausbildung bekommen, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist.
In der Lindenpark-Schule sind die Klassenzimmer schallisoliert, Schüler und Lehrer verständigen sich über ein Gerät, das die Worte direkt in das Hörgerät transportiert. So geht nichts verloren, was Lorenz und Theresa wissen müssen

 

WIE MAN SCHWERHÖRIGKEIT ERKENNT
— Heute kann man bereits bei Neugeborenen die Hörfähigkeit untersuchen. Möglich macht das der Bera-Test: Im Schlaf werden die Reaktionen des Gehirns auf Schallreize gemessen. So kann ein Hörverlust frühzeitig festgestellt werden - nicht aber, wie groß er genau ist.
Weitergehende Hörtest sind erst bei älteren Kindern, etwa im Alter von vier Jahren, möglich. Trotzdem ist eine Bera-Messung bei Verdacht auf Schwerhörigkeit angebracht: Die Ergebnisse, die sie bringt, reichen aus, um das Baby, wenn nötig,  mit einem Hörgerät zu versorgen - und damit Schwierigkeiten beim Sprechenlernen vorzubeugen.
Wenn Eltern vermuten, ihr Kind könnte ein Hörproblem haben, sollten sie sich nicht auf die routinemäßigen Vorsorge-Untersuchungen beim Kinderarzt verlassen. Die Hörtests dort reichen oft nicht aus, um eine Schwerhörigkeit zu entdecken. Auf Kinder spezialisierte Ohrenärzte (HNO-Ärzte) oder Hörgeräteakustiker sind dann die richtigen Ansprechpartner. Schwerhörigkeit kommt übrigens häufiger vor, als man vermutet: Ungefähr 14 Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einem Hörverlust, jeder vierte Jugendliche ist betroffen.

 

 

Wenn der Akustiker sein Hörgerät kontrolliert, muss Lorenz ganz stillhalten
Bevor ich Theresa, Sophia und Lorenz wieder verlasse, darf ich noch die Auswahl bunter Hörgeräte bewundern, die sich im Laufe der letzten Jahre bei Familie Eberle angesammelt haben: gelb-grün gestreift wie Brauselutscher, mit Drachen verziert oder mit Glitzersteinchen beklebt. Und ich erfahre mit Hilfe eines Stethoklips, einer Art Abhörgerät für Hörgeräte, wie es klingt, was Theresa und ihre Geschwister hören.
In meinen Ohren dröhnen Geräusche, die mir vorher nicht aufgefallen sind, Hundepfoten kratzen auf den Bodenfliesen, die Tür quietscht in der Angel. Das Rascheln von Sophias Ballerina-Tüllröckchen klingt wie eine Abendrobe im Walzertakt, und wenn meine Haare das Gerät streifen, pfeift es und kracht.
Ruhig betrachtet Theresa mein angespanntes Gesicht. „Nervt dich das manchmal?", frage ich und deute auf das Hörgerät. „Nein", sagt Theresa und schüttelt entschieden den Kopf, „ich will doch hören."

 

HIER KÖNNEN SIE SICH INFORMIEREN

Im Internet auf den Seiten:
www.gehoerlose.de
www.taubenschlag.de
www.schwerhoerigen-netz.de
www.otikids.de
www.ich-hoere.de

Sie finden dort Selbsthilfegruppen, Infos über Schwerhörigkeit und Behandlungs- möglichkeiten. Kontakt zu Gabi Eberle, die eine Elterngruppe in Heilbronn ins Leben gerufen hat stellen wir auf Anfrage gerne her.

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